La Fundació Catalana d’ELA és una fundació privada sense ànim de lucre, nascuda al 2005, i amb seu a Calella. El seu objectiu és millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’esclerosi lateral amiotròfica i les seves famílies.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) suposa un fort impacte emocional pels qui la pateixen i els qui la viuen; l’ELA és una malaltia neurodegenerativa, actualment sense cura, que afecta les neurones encarregades del moviment voluntari, podent amenaçar no solament l’autonomia motora, sinó també la comunicació, la deglució i la respiració. Respon a una esperança de vida d’entre 2 a 5 anys.
Projecte finançat per Gestió Viària S.L.
Gestió Viària S.L. Gestvia ha subvencionat una sèrie de productes de suport per a la promoció de l’autonomia personal de les persones afectades d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i els seus familiars, per un import de 2.752 euros.
A través d’aquest projecte, la Fundació posa a disposició de les persones afectades i les seves famílies el servei d’atenció en Teràpia Ocupacional, atenent a totes les persones afectades d’Esclerosis Lateral Amiotròfica en els dèficits que presenten en la realització d’alguna de les tres àrees ocupacionals (autonomia, productivitat i oci), treballant directament amb les persones afectades i les famílies i, especialment, amb el cuidador principal. Així, s’'informa i s'assesora la persona afectada i la seva família sobre l'evolució que pot presentar la malaltia, sobre la supressió de barreres arquitèctòniques i l'adaptació de la vivenda, i es fa una reeducació en les activitats de la vida diària i en les transferències. Alhora, es determina quins són els productes de suport (ajudes tècniques) més adequats per a cada persona segons el punt d'evolució en la malaltia en que es trobi, i es presta el material determinat com a imprescindible per al manteniment de l'autonomia, durant el temps necessari, ja que és important poder cobrir els buits de temps fins que les persones no reben les ajudes públiques, o bé respondre a aquelles famílies que pels requisits que té l'administració (per exemple, tenir el certificat de disminució abans dels 65 anys) no poden optar a les ajudes públiques. Els productes de suport estan orientats a ajudar a les persones amb discapacitat a integrar-se al seu entorn habitual. Bàsicament tenen l’objectiu de potenciar l’autonomia funcional, l’accessibilitat i la seguretat ciutadana basant-se en el principi de normalització; és a dir, els productes de suport són el pont entre la dependència i la independència.
Amb la seva aportació, Gestvia permetrà a l’entitat adquirir productes de suport que a dia d’avui són imprescindibles per a les persones afectades, facilitant la prestació d’aquestes ajudes a les famílies que malauradament, pel nivell econòmic familiar que tenen, no es poden permetre la seva adquisició per altre via.
Actualment, la Fundació Catalana d´ELA, presidida pel Sr. Enric Maria Valls, atén unes 200 persones a tot Catalunya, i el seu pressupost per aquest any 2009 és de aprox. 280.000 euros, diners que fins l’actualitat prové majoritàriament d’aportacions privades.
